Afbouw; Oxynorm Butranspleister Amitriptyline Lyrica en meer

Hallo allemaal!
Ik heb een vraag. Heb al wat topics afgezocht, maar besloten toch een eigen topic aan te maken.

Zit namelijk met een probleem.. Dat is dat ik aan aardig wat medicatie zit, maar het niet eens voldoende werkt.
Ik slik het formeel voor mijn enorm heftige buikpijn. ( Ik heb ook reuma namelijk. En andere bewegingsapparaat klachten. Maar daar is het niet voor. Al werkt het hier dus ook niet eens tegen, deze pijn word ook enkel erger momenteel).
Heb darmfalen, amper darm na meerdere spoedoperaties, darmperforaties, buikvliesontstekingen, bloedingen/ontstekingen et. Nu verklevingen als gevolg daarvan; mijn darmen zijn 1 blok perkament zoals de chirurgen dat zeggen.
Heb anderhalf jaar kritiek op sterven in het ziekenhuis gelegen op de IC, met meerdere stomaplaatsingen, door steeds die perforaties. Er is nu 4x darm weggehaald en m stoma is permanent daardoor. Maar verkloot, verzonken, kapot, bloed en vernauwingen heb ik ook; maar die willen ze niet opereren. Ook t verzonken stoma, word niet opnieuw geplaatst (revisie). Omdat ze geen OK meer met mij aandurven, ivm risico op wederom een perforatie. Die ga ik nu niet meer overleven zeggen ze (fijn vertrouwen, thanks). Enige wat ze dus aan t einde van mijn opname nog deden, is mij volgooien met medicatie en toen werd ik ontslagen.. Uit zorg, weg, doei, klaar. Geen afspraak meer. Second opinion Darmfalen centrum UMC Radboud volgde al. Maar doen geen reet daar.
Elke x als ik nu zou bellen dat t niet gaat, eindig ik hooguit met n extra pilletje of ophoging of niets. Maar daar word ik niet bepaald vrolijker van. Integendeel. Bijwerkingen zijn zo sterk; het high gevoel en euforische van Oxynorm is pleiten, heb eerder last van n depri stemming door de Amitriptyline. En de pijn, die is mega!

Ik wil er dus dolgraag vanaf, minderen met deze rotzooi, om dan naar iets anders qua pijnbestrijding te gaan en daarmee te starten (medische wiet bijv ), daarmee mijn pijn te verminderen. Maar weg met alle bijwerkingen en rommel die ik nu heb.

Want naast het feit dat het niet voldoende werkt, maakt het ook dat ik nog 24/7 zo goed als in bed lig. Ik ben pas 22 jaar en leef al 22 jaar achter de geraniums, de pijnbestrijding zou er juist voor moeten zorgen dat ik op zijn minst paar uurtjes op kan zijn, deur uit kan, sociaal leven op kan bouwen, dagbesteding.. Leven ipv overleven dus. Maar helaas.

Ga dan naar een arts! Roepen jullie misschien nu.. Die wijzen me dus, zoals vermeld, de deur. Met hooguit nog een extra pilletje. Daarvoor zocht ik zelf actie en vroeg verwijzing naar pijnteam.
Gelukt!
Ik had intake vorige maand (centrum voor chronisch zieken, Dekkerswald van Radboud UMC), omdat ik mijn hoofdvraag daar neer wilde leggen; van de medicatie af! En word dan ook aangemeld voor MDO. Maar kreeg vrijdag een brief dat de wachtlijst 6 maanden is!! Half jaar.

Dus eh, daarom ben ik hier.
Wat ik slik.. (Heb fix ondergewicht, dus het komt ook lekker hard aan)

7x per dag: Oxynorm 5mg. (elke 3,5 uur, want haal de 4 uur niet)
2x per week: Butrans pleister, Buprenorfine. Opgehoogd naar 10mg.
1/2x per dag: Lyrica 75mg (net pas mee gestart)
1x per dag: Amitriptyline 25mg (ook voor pijn)
6x per dag: Paracetamol (2 stuks = dus 1000mg)

En verder nog andere medicaties, maar die laat ik f voor wat is. Want zijn niet tegen d pijn.

Iemand enige idee hoe je zoiets afbouwt? En hoe je dat dus doet zonder dat er een arts naar kraait je te helpen? - Overstappen heeft geen zin, ik zit al in second opinions en kan niet naar n andere huisarts ivm de afstanden die huisartspraktijken maximaal van je mogen zijn en bladiebla -

Hopelijk kan iemand me f helpen. Ik ben eerder van Morfine 10mg retard afgebouwd, naar het kleinste miligrammetje, maar kreeg alsnog Cold Turkey. Mijn hemel, wat was ik ziek.
Nu met een aantal opiaten meer en hogere doseringen.. Durf ik het even niet zo goed zelf/alleen aan. Vandaar mijn vraag aan jullie.

Dankjeeeeee voor t lezen. Sorry voor lange post, ik heb n tien voor kletsen, dus dan krijg je dat

Allereerst: ik begrijp je wanhoop in de beroerde situatie waarin je verkeert.
Als ik het goed begrijp, lijdt je aan recidiverende ziekteverschijnselen die chronische hevige pijn met zich mee brengen. Als je stopt met je medicatie, zal de pijn enkel toenemen. Lees nergens in je relaas dat je een alternatieve remedie daar tegen voor ogen hebt.
Kan je wat afbouwen betreft niks anders advizeren dan overleg met je internist. Bizar dat de wachttijd bij pijnbestrijding in Utrecht zo lang is. Probeer het anders in een andere stad. In Gouda bijvoorbeeld kan je meestal binnen 2 weken terrecht. Verwacht overigens niet te veel van de pijnbestrijdingspoli. Het scala aan alternatieven voor medicatie is beperkt en vaak niet ongevaarlijk.
Het lijkt me in jouw geval moeilijk uitvoerbaar om bijv. via het doorsnijden van zenuwen je klachten te verlichten.

Excuses dat ik geen zonnigere boodschap aan je over kan brengen. Desalnietemin veel sterkte in deze zware tijden.

Dankjewel voor je reactie!
Je hebt me goed door, ik kamp inderdaad met al die pijnen en het zal enkel erger worden bij stoppen.
Ik had nog niet echt n alternatief, al was ik ermee bezig. En het is gelukt: Medicinale wiet.
Via Facebook, gratis kunnen krijgen. (Speciale groep voor ernstig zieken/kanker patiënten en na aanmelding en medische papieren toesturen, kan je je 1e keer gratis krijgen. Al zolang lid van die groep om te polsen hoe betrouwbaar, maar zit goed). Heb het binnen en ben gestart, nou heb na jaren voor het eerst 4/5 uur geslapen! Al 3 nachten op rij nu.
Dat is mijn record!! <3

Maar ben dus direct gestopt met Lyrica en Amitriptyline.
Wilde mijn huisarts bellen om te vragen of ik recepten voor halve doseringen etc. mag. Dus dan rustig afbouwen, mg voor mg. Maar ze is niet te bereiken na 13u. Dan sluit praktijk. Ik ken mn huisarts geeneens.
Ik kan geen andere verwijzing voor pijnpoli veroorloven. Die zijn allemaal lang. (Deze is trouwens Nijmegen, niet Utrecht). Heb ook geen vervoer ervoor, moet t allemaal alleen realiseren. Dus dat is iets waar ik rekening mee moet houden.
Dat bericht, van de wachtlijst die een half jaar is, icm de niet bereikbare huisarts; die mij überhaupt niet wilt spreken voor kennismaking oid. Icm de positieve verhalen van medische wiet en het feit dat ik het gratis kreeg, maakte dus dat ik startte met THC en abrupt maar stopte met Lyrica en Amitriptyline.

Was vorige week zieker door de bijwerkingen van de Lyrica, dan door het nu Cold turkey gestopt zijn. Enorm hallucineren, realistisch. Nachtmerries ook... Man, was niet tof.
Alleen begint nu mn kop wel enorm op te spelen. Enorme hoofdpijn ineens, niet bekend mee.
En durf de olie nog niet zo goed overdag te nemen :') Enkel avond neem ik nu 2 druppels. Maar maakt dat ik overdag nog wel veel pijn heb.

Ja, vast heel dom dat ik dit alles alleen afbouw zonder begeleiding. Maar ja, als artsen niet opstaan. Moet het maar zo.