Ik heb een vraag. Heb al wat topics afgezocht, maar besloten toch een eigen topic aan te maken.
Zit namelijk met een probleem.. Dat is dat ik aan aardig wat medicatie zit, maar het niet eens voldoende werkt.
Ik slik het formeel voor mijn enorm heftige buikpijn. ( Ik heb ook reuma namelijk. En andere bewegingsapparaat klachten. Maar daar is het niet voor. Al werkt het hier dus ook niet eens tegen, deze pijn word ook enkel erger momenteel).
Heb darmfalen, amper darm na meerdere spoedoperaties, darmperforaties, buikvliesontstekingen, bloedingen/ontstekingen et. Nu verklevingen als gevolg daarvan; mijn darmen zijn 1 blok perkament zoals de chirurgen dat zeggen.
Heb anderhalf jaar kritiek op sterven in het ziekenhuis gelegen op de IC, met meerdere stomaplaatsingen, door steeds die perforaties. Er is nu 4x darm weggehaald en m stoma is permanent daardoor. Maar verkloot, verzonken, kapot, bloed en vernauwingen heb ik ook; maar die willen ze niet opereren. Ook t verzonken stoma, word niet opnieuw geplaatst (revisie). Omdat ze geen OK meer met mij aandurven, ivm risico op wederom een perforatie. Die ga ik nu niet meer overleven zeggen ze (fijn vertrouwen, thanks). Enige wat ze dus aan t einde van mijn opname nog deden, is mij volgooien met medicatie en toen werd ik ontslagen.. Uit zorg, weg, doei, klaar. Geen afspraak meer. Second opinion Darmfalen centrum UMC Radboud volgde al. Maar doen geen reet daar.
Elke x als ik nu zou bellen dat t niet gaat, eindig ik hooguit met n extra pilletje of ophoging of niets. Maar daar word ik niet bepaald vrolijker van. Integendeel. Bijwerkingen zijn zo sterk; het high gevoel en euforische van Oxynorm is pleiten, heb eerder last van n depri stemming door de Amitriptyline. En de pijn, die is mega!
Ik wil er dus dolgraag vanaf, minderen met deze rotzooi, om dan naar iets anders qua pijnbestrijding te gaan en daarmee te starten (medische wiet bijv
), daarmee mijn pijn te verminderen. Maar weg met alle bijwerkingen en rommel die ik nu heb. Want naast het feit dat het niet voldoende werkt, maakt het ook dat ik nog 24/7 zo goed als in bed lig. Ik ben pas 22 jaar en leef al 22 jaar achter de geraniums, de pijnbestrijding zou er juist voor moeten zorgen dat ik op zijn minst paar uurtjes op kan zijn, deur uit kan, sociaal leven op kan bouwen, dagbesteding.. Leven ipv overleven dus. Maar helaas.
Ga dan naar een arts! Roepen jullie misschien nu.. Die wijzen me dus, zoals vermeld, de deur. Met hooguit nog een extra pilletje. Daarvoor zocht ik zelf actie en vroeg verwijzing naar pijnteam.
Gelukt!
Ik had intake vorige maand (centrum voor chronisch zieken, Dekkerswald van Radboud UMC), omdat ik mijn hoofdvraag daar neer wilde leggen; van de medicatie af! En word dan ook aangemeld voor MDO. Maar kreeg vrijdag een brief dat de wachtlijst 6 maanden is!! Half jaar.
Dus eh, daarom ben ik hier.
Wat ik slik.. (Heb fix ondergewicht, dus het komt ook lekker hard aan)
7x per dag: Oxynorm 5mg. (elke 3,5 uur, want haal de 4 uur niet)
2x per week: Butrans pleister, Buprenorfine. Opgehoogd naar 10mg.
1/2x per dag: Lyrica 75mg (net pas mee gestart)
1x per dag: Amitriptyline 25mg (ook voor pijn)
6x per dag: Paracetamol (2 stuks = dus 1000mg)
En verder nog andere medicaties, maar die laat ik f voor wat is. Want zijn niet tegen d pijn.
Iemand enige idee hoe je zoiets afbouwt? En hoe je dat dus doet zonder dat er een arts naar kraait je te helpen? - Overstappen heeft geen zin, ik zit al in second opinions en kan niet naar n andere huisarts ivm de afstanden die huisartspraktijken maximaal van je mogen zijn en bladiebla -
Hopelijk kan iemand me f helpen. Ik ben eerder van Morfine 10mg retard afgebouwd, naar het kleinste miligrammetje, maar kreeg alsnog Cold Turkey. Mijn hemel, wat was ik ziek.
Nu met een aantal opiaten meer en hogere doseringen.. Durf ik het even niet zo goed zelf/alleen aan. Vandaar mijn vraag aan jullie.
Dankjeeeeee voor t lezen. Sorry voor lange post, ik heb n tien voor kletsen, dus dan krijg je dat
